Sinds ik weet dat ik MS heb ben ik mij al aan het inlezen over aHSCT, oftewel stamceltransplantatie bij MS. Hoewel ik eerst de diagnose CIS en later de diagnose PPMS kreeg vond ik het interessant om erover te lezen maar zag ik er verder de noodzaak niet zo van in en vond het, het risico ook niet waard. Ik gebruikte als eerste DMT Ocrelizumab en nu Ofatumumab en sport 5 keer per week en eet heel gezond. Ik dacht oprecht dat ik deze grillige rot ziekte wel de baas kon zijn door er een gezonde leefstijl op na te houden en braaf mijn medicatie te spuiten.
Natuurlijk had ik slechte en goede periodes. Ik laat liever de goede periodes zien en probeerde mij ook alleen op positieve dingen te focussen. Zoals sport, mijn zoon en vriend, mijn huisdiertjes, vriendinnen, mijn vrijwilligerswerk in een pleeghuis waar ik heel veel voldoening uithaal... Zo hield ik het wel vol toch? Not 😢
Helaas voelde ik mij steeds slechter en ik wist gewoon dat er iets mis was. Laten we zeggen dat mijn onderbuik gevoel mij nooit in de steek laat. Na een goed gesprek met mijn neuroloog (die eigenlijk ook van mening was dat ik teveel hooi op mijn vork nam en mij daarom ook slechter kon voelen) werd toch besloten om na een half jaar na mijn laatste MRI een extra MRI scan te maken.
Oké dus ik met een dubbel gevoel naar MRI centrum Amsterdam. Wat trouwens een top MRI centrum is en waar ik altijd super geholpen word. Na een uurtje was ik klaar. De radioloog vertelde mij dat het iets langer duurde omdat hij nog een extra stukje ruggenmerg mee had genomen en hij vroeg mij ook of ik snel de uitslag van mijn neuroloog kreeg....Red Flag 😳🚩
Nou mijn onderbuikgevoel klopte. Al 2 dagen later kreeg ik een zoom gesprek met mijn neuroloog en hij liet de laatste MRI van mijn ruggenmerg zien in vergelijking met hoe het nu is. Dus de ontwikkeling binnen een half jaar tijd. Ik zag het zelf direct en zei "dit is niet goed hè..." "Nee, zei hij, die is niet goed. En zeker niet de verwachting nu je Ofatumumab (oftewel Kesimpta, de veelbelovende nieuwe medicatie) gebruikt." In mijn bovenste ruggenmerg waren langgerekte leasies ontstaan. Meerdere....Ik had daar eerst maar één plekje bij C4/C5. Ook al had ik wel verwacht dat er nieuwe activiteit te zien was, dit had ik niet verwacht. Normaal heb ik mijn woordje klaar maar wist nu even niet wat ik moest zeggen.
Toen begon mijn neuroloog erover dat er een bloedonderzoek gedaan moest worden om NMO uit te sluiten. Wait what??? Een andere ziekte.... Uiteindelijk heb ik door een fout in het ziekenhuis weken in onzekerheid gezeten maar het was geen NMO. Godzijdank 🙏 NMO is namelijk het venijnige zeldzame broertje van MS. Het was dus geen NMO maar het was zeer agressieve RRMS.
Oké, daarom heet deze blog aHSCT.
Ineens realiseerde ik mij dat ik deze ziekte helemaal niet kan controleren en dat wat ik ook doe, de MS gaat het winnen.
Ineens wist ik dat er zwaar geschut ingezet moet worden wil ik deze ziekte remmen of nog beter, deze ziekte stoppen.
Ineens realiseerde ik mij; "ik heb MS" Dit wist ik natuurlijk al lang alleen denk ik dat het nu pas echt binnen kwam, hoe gek dat ook klinkt.
Ik stortte op dat moment ook helemaal in en het heeft best even geduurd voordat ik mijzelf weer een beetje bij elkaar had geraapt.
Ondertussen had ik met mijn neuroloog besproken dat ik een stamceltransplantatie wilde. Waar hij het eerder nog niet nodig vond stond hij daar nu achter. Alsof het zo zou moeten zijn wordt stamceltransplantatie sinds december 2022 vergoed voor een kleine groep patiënten waarbij de MS ondanks tweedelijns medicatie zeer actief en agressief is. Hier vind je alle informatie daarover
Mijn neuroloog denkt dat ik misschien in aanmerking kom en aan de strenge criteria voldoe. Maar omdat de commissie die daar over gaat nog op zich laat wachten wilde hij mij zowel in Nederland als in België aanmelden. Gelukkig gaat alles in België wel heel snel en was vandaag de dag dat ik samen met mijn lieve vriend in de auto stapte naar het MS Centrum in België, Pelt. Daar hadden we een afspraak met Professor Dokter Bart van Wijmeersch. Wat een fijne neuroloog is dat zeg!
Er is naast stamceltransplantatie ook nog een andere behandeling besproken en dat is met de chemokuur Endoxan. Hetzelfde als ze bij de stamceltransplantatie gebruiken maar dan in lagere dosering. Dit kan alleen in België. In Nederland wordt dit niet gedaan. Waarschijnlijk ben ik voor beide een goede kandidaat volgens de neuroloog. De neuroloog gaat nu mijn volledige dossier bestuderen om dat goed te kunnen beoordelen en te onderbouwen.
Ook zijn alle risico's besproken en dat is ook best heftig om te horen ook al wist ik wel dat het niet geheel ongevaarlijk is. In België is er ook iemand aan overleden. Je weet wel dat dat kan gebeuren maar eigenlijk hoor je die verhalen nooit. Natuurlijk is het wel de taak van de neuroloog om ons goed te informeren over de risico's en natuurlijk is het spannend maar laat mij niet leiden door angst.
De behandeling met Endoxan wordt sowieso vergoed (dat vraagt de neuroloog aan bij mijn ziektekostenverzekering en heeft daar goede ervaringen mee, tot nu toe vergoeden Nederlandse verzekeringsmaatschappijen deze behandeling in België) en de stamceltransplantatie moet ook aangevraagd worden maar dat is nog niet eerder gebeurd dus dat is afwachten. Dat gaat de neuroloog bij mijn verzekering aanvragen indien ik goedgekeurd word. Dus het is voor nu afwachten tot deze neuroloog mijn volledige dossier heeft beoordeeld.
Ik moet ook nog verschillende bloedonderzoeken doen en ze gaan met elektroden de zenuwschade meten. Dat is een elektromyografisch onderzoek.
Als de neuroloog het goedkeurt komt er ook nog een gesprek met de hematoloog want die moet het ook nog goedkeuren. Als ik in België behandeld word moet ik daar ook ongeveer 3 maanden😳 (in het begin in volledige quarantaine) revalideren. Dat willen ze daar het liefst omdat ze dan zicht hebben op alles wat er gebeurt en direct in kunnen grijpen. Of er moet een mogelijkheid in Nederland zijn om op die manier te revalideren maar die is er nu nog niet zover wij weten. De eerste maanden na de stamceltransplantatie is er het meeste risico op complicaties vandaar dat ze je willen monitoren.
In Nederland ben ik ook aangemeld voor stamceltransplantatie en is het wachten op de commissie. Duurt lang......
We hebben dus een hoop informatie te verwerken gekregen. Ik was er helemaal misselijk van en moest letterlijk overgeven. Te veel stress en spanning denk ik, wat er nu uitkomt. Ik ben nu helemaal gesloopt. Maar ik blijf hoop houden en het begin is er.
Dit was denk ik mijn langste blog ooit maar ik had ook al een tijdje niet geschreven omdat ik mij niet goed voelde. Nu is dit eruit en dat lucht ook op😊 Nu dit weekend goed voor mijzelf zorgen (lees; laten zorgen) en dan door💪
Wordt vervolgd 🍀🙏🧡
