Voor de eerste die nog één opmerking durft te maken over hoe het kan dat ik volledig ben afgekeurd maar wel kan sporten en er ook helemaal niet ziek uitzie....Dus dan kun je toch gewoon werken? Je mag kennis maken met mijn kruk op een plek waar de zon niet schijnt😈🌑 Geintje natuurlijk. Degene die mij kennen weten wel dat ik lekker sarcastisch kan zijn.
Inmiddels ben ik helaas harder geworden en minder gevoelig voor zulke opmerkingen. Lees goed, minder gevoelig.... Zulke opmerkingen blijven pijnlijk. Dus denk eerst even na voordat je iets tegen iemand zegt met een chronische ziekte, een auto-immuunziekte, iemand met hersenletsel, iemand met MS...
Probeer je het volgende eens voor te stellen...probeer het, als het niet lukt geeft niet, het is ook eigenlijk niet voor te stellen voor iemand die gezond is.
Hoe zou jij je voelen als;
- je te horen krijgt dat je een progressieve ziekte hebt ziekte hebt die niet te genezen is😳 (althans niet in Nederland)
- je jezelf moet verdedigen dat je ziek bent
- je te horen krijgt dat je geen benutbare mogelijkheden meer hebt (whatttt, ja dat dus....ik heb nog zoveel ideeën en ambitie in mijn hoofd, maar mijn lichaam denkt daar anders over)
- je hele leven op zijn kop staat en je, je realiseert dat het nooit meer wordt zoals het was
- je misschien je huis moet verkopen omdat je jouw hypotheek niet meer kan betalen met je IVA uitkering🏡
- je iedere dag zenuwpijn hebt
- je iedere dag spasmen en krampen hebt
- je je arm open krabt van de jeuk. Oh nee er is geen jeuk, is ook zenuwpijn
- je het gevoel hebt dat je hele lichaam in brand staat🔥
- je een elektrische schok krijgt van je kruin tot je stuitje als je je kin op je borst legt (luister fragment van de diagnose onderaan de tekst)
- je ledematen als lood aanvoelen. Je soms gewoon niet kan bewegen
- je zo'n hoge spierspanning hebt dat alles pijn doet aan
- je niet meer kan fietsen, ja misschien met zijwieltjes. Ben aan het sparen voor een bakfiets
- je binnen 3 maanden 2 keer iets breekt omdat je valt
- je sowieso regelmatig valt en geen balans en coördinatie hebt
- je een constante piep in je oor hoort
- je regelmatig bekenden tegenkomt die je niet herkent en je best doet om dat niet te laten merken
- je gezicht links soms zomaar 'hangt' alsof je een tia hebt gehad. Ziet er echt tof uit🙄
- je, je regelmatig verslikt en je je afvraagt wanneer je erin blijft hangen😨
- je zicht ineens wazig wordt als je net in een druk winkelcentrum staat, helemaal alleen...
- je niet op woorden kan komen en rare zinnen zegt die niet kloppen en het maar weg lacht
- je regelmatig gevraagd wordt hoeveel wijn je op hebt omdat je een dronkenmansloop hebt of met dubbele tong praat🍷
- je lijdt aan neurofatique 😞😴😵💫(nee een goede nachtrust helpt niet en nee niet iedereen is weleens moe en het is ook niet de leeftijd)
- je jezelf dagelijks moet katheteriseren, meerdere keren per dag omdat je anders 20 x moet plassen
- je dus ook regelmatig blaasontstekingen hebt en het dan fucking veel pijn doet😫
- je gewoon 10 dagen obstipatie hebt en 6 maanden zwanger lijkt🤰
- je de ene dag de hele wereld aankan, je de andere dag met krukken loopt en weer een andere dag in je toffe rolstoel zit👩🦽Ik begrijp dit zelf al niet eens dus laat staan hoe dit aan iemand uit te leggen is
- je maandelijks een spuit in je eigen been zet, doet geen pijn hoor, ik vind het ook niet eng, maar het is eigenlijk gewoon gif, maar je hebt geen andere keuze dan je eigen immuunsysteem te vernietigen omdat het zich anders tegen je keert
- je regelmatig buizen vol met bloed moet laten aftappen💉doet mij niets meer hoor. Ik kreeg zelfs een keer een prinsessen pleister. That nurse made my day🧡
- je meer dan 20 pillen op een dag slikt die je netjes iedere zondagavond sorteert in je pillendoosje (k#tklusje) en grotendeels eigenlijk gewoon drugs zijn. Bekentenis; in mijn jonge wilde periode genoeg drugs gebruikt maar deze pillen overtreffen alles
- je er vooral in het begin alleen maar zieker van werd en kilo's afviel omdat je niets binnen kon houden
- je niet zelfstandig boodschappen kan doen omdat je overprikkeld raakt of misschien toch nog te stoned van de medicatie bent
- je vergeet waar je, je auto geparkeerd hebt dus altijd een foto moet maken. Ja ik rij nog auto. Dus?🚙
- je zonder dat je er controle over hebt emoties naar boven komen die je niet kunt stoppen😭
- je de helft van de week in bed ligt in het donker met oordoppen in
- je 9 van de 10 keer tegen je vriendinnen moet zeggen dat je niet af kunt spreken
- je altijd als eerste weg moet gaan van bv. een feestje
- je dat niet doet waardoor je daarna drie dagen op bed ligt
- je aan sommige mensen uitleg moet geven, waar ik inmiddels mee gestopt ben maar ze dan toch de discussie met je aangaan. Nee daar heb ik geen energie voor en geen zin in en dat wil ik ook niet. Gewoon nee, alsjeblieft zeg, ik heb echt genoeg aan mijzelf
- je wordt uitgescholden omdat je met je invalide parkeerkaart op een invalide parkeerplaats gaat staan. Die plek zou niet voor mij bedoeld zijn. Het heeft je een jaar gekost voordat je een beetje kon accepteren dat die klote kaart op je dashboard ligt
- je uit wordt gemaakt voor egoïst terwijl je alleen maar probeert te overleven en dus zo goed mogelijk voor jezelf probeert te zorgen dus jezelf wel op nr.1 moet plaatsen om puur te overleven
- je zooooo ontzettend graag wil, maar het gaat gewoon niet😭
- je het vertrouwen in je eigen lichaam verliest
- je de controle over je eigen lichaam verliest
- je drie keer iets leest en je geen idee hebt wat er staat
- je drie keer iets uitgelegd krijgt en je een vierde keer moet vragen, ik begrijp het niet, kun je het nog eens langzaam uitleggen?🤯
- je gewoon je leven terug wil zoals het was en gewoon normaal wil zijn...
Dus sorry, not sorry dat ik sport en gezond eet en er gezond uitzie. Deze ziekte doet echt wonderen voor mijn uiterlijk👸 Sport, voeding en leefstijl zijn medicatie. Zonder dat heb ik nog meer pijn en functioneer ik niet. Het geeft mij energie en het houdt mij psychisch in balans. Het geeft mij nog een klein beetje controle over een leven wat ik eigenlijk niet meer onder controle heb. En ik gun mij dit en ben daar trots op🤩
Wil je misschien met mij ruilen? Toch een heerlijk idee dat je nooit meer hoeft te werken? Nee ik denk het niet. Ik wil dolgraag werken! November ga ik ook ergens twee middagen aan de slag en heb daar super veel zin in. Daar later meer over 😊
Denk nog maar even aan die kruk van 1.10m voordat je weer oordeelt zonder na te denken😉🤪
Vrienden worden vreemden en vreemden worden vrienden. Met als kanttekening een aantal superlieve mensen om mij heen die altijd interesse blijven tonen hoe vaak ik ook afzeg en hoe vaak ik niets van mij laat horen. Ik hoef maar één woord te zeggen en dat is genoeg. Gewoon wie ik nu ben 🤍
©Multipleentje
