Een volledige tijdlijn hoe mijn diagnose tot stand is gekomen. Voor mijzelf erg fijn om dit te schrijven. Bijna therapeutisch.
Inmiddels zit ik ruim een jaar thuis. Eigenlijk begon mijn verhaal al in 2017 toen ik mij meldde in het ziekenhuis met vage klachten. Toen ging het om vermoeidheid, tintelingen en af en toe uitval in mijn linkerarm en ook zenuwpijn. De internist die mij toen heeft onderzocht kwam tot de conclusie dat de klachten voortkwamen uit vermoeidheid en teveel hooi op mijn vork nemen qua werk. Ik kon weer naar huis en de draad oppakken.
Gelukkig ging het uiteindelijk iets beter met mij totdat zich weer klachten voordeden. Maar ook de huisarts wist niet zo goed wat ze met mij aan moest. Zelf dacht ik toen al aan iets neurologisch maar dat durfde ik niet te zeggen. Artsen houden er over het algemeen niet zo van als je zelf gaat Googelen en zelf conclusies gaat trekken.
Maar 11 september 2020 vergeet ik nooit. Ik voelde mij eigenlijk al weken niet goed en die dag escaleerde dat behoorlijk. Ik had uitval aan mijn linkerkant, ik was benauwd, had druk op mijn borst. Ik zag er bleek van en voelde me heel zwak en wankel. Eigenlijk met dwang van het thuisfront heb ik toen de huisartsenpost gebeld. Binnen 5 minuten stonden er twee ambulance broeders in mijn huis en ik werd meteen aan het infuus en de hartbewaking gelegd. Ook kreeg ik extra zuurstof toegediend. Ze dachten namelijk dat ik een hartinfarct had (achteraf was dit een MS HUG). Ik moest met gillende sirenes mee naar het ziekenhuis. Ik heb nog even tegen gestribbeld want ik wilde niet maar her was geen keuze. Het moet 23.45u zijn geweest dat ik Bob, toen nog mijn leidinggevende, een appje stuurde. Het enige wat ik dacht was, dit kan niet, ik moet morgen gewoon naar mijn werk. Achteraf een bizarre gedachte natuurlijk.
Tja en toen is het balletje gaan rollen. Van 24 uur aan de hartbewaking met een bloeddruk van 190-130 (achteraf door roofbouw op mijn lichaam) de volgende dag weer naar huis. Wel met bloeddruk medicatie. De neurologische klachten bleven dus ik werd wéér doorverwezen naar de internist. En toen eindelijk kreeg ik een doorverwijzing naar de Neuroloog. Daar kon ik vrij snel terecht. Rond kerst en het nieuwe jaar volgde er veel bloedonderzoeken, neurologische onderzoeken en uiteindelijk 3 MRI scans.
11 januari 2021, 3 dagen voordat ik 40 jaar werd kreeg ik de diagnose. U heeft Multiple Sclerose. Eerst was de diagnose CIS, daarna MS en uiteindelijk PPMS.
Er zitten laesies in mijn hoofd en in mijn ruggenmerg. Laesies zijn zenuw beschadigingen. Oftewel littekens in je zenuwstelsel. Eigenlijk was de diagnose een opluchting. Die klachten zaten niet tussen mijn oren, nou ja letterlijk wel dan 😉
11 september heb ik dus achteraf gezien een schub gehad, een MS aanval, waarschijnlijk een MS- Hug
Maar wat is nou Multiple Sclerose? Het is géén spierziekte zoals veel mensen denken.
Multiple sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is in het afweersysteem, wordt de laag om de zenuwen (myeline) aangevallen en beschadigd. Zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder goed signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit zelfs helemaal niet. Hierdoor kunnen plotseling verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden. Eigenlijk wordt je hele lichaam aangestuurd door je centrale zenuwstelsel dus je kunt je misschien voorstellen als delen daarvan kapot zijn sommige delen van je lichaam niet zo goed meer werken.
-MS is een auto-immuunziekte
-MS is niet te genezen maar er bestaan wel goede behandelingen om de ziekte af te remmen of stil te leggen. Dat bestaat uit zware medicatie die je immuunsysteem onderdrukken en medicatie om de symptomen te bestrijden.
-MS is meestal een progressieve ziekte. Eigenlijk in alle gevallen ga je achteruit. Maar met goede remmende medicatie kan het tientallen jaren stilgelegd worden.
-MS betekent niet automatisch dat je in een rolstoel terecht komt (ik heb zelf wel een hele mooie rolstoel voor langere afstanden, een Ferrari onder de rolstoelen😊)
Inmiddels gaat het met mij een stuk beter en ben ik onder behandeling bij een fantastisch MS centrum genaamd Upendo bij Neuroloog Hengstman. Ik heb goede medicatie die aanslaat en vertrouwen in de toekomst 💪🧡
Ik sta nu heel anders in het leven dan een jaar geleden. Deze week rond ik mijn revalidatie programma af waarvoor ik 4x per week naar het ziekenhuis moest. Ik heb daar veel geleerd. Ook heb ik geleerd hoe ik om moet gaan met mijn ziekte. Accepteren is een rot woord. Ik zal het nooit accepteren want dat voelt alsof je je er bij neerlegt. Maar ik leer er wel mee omgaan. En ik geniet van iedere dag en weet nu dat normale dingen niet zo vanzelfsprekend zijn. Daardoor leef je veel intenser.
Ik weet mezelf eigenlijk prima te redden en hoop binnenkort dan ook weer gedeeltelijk mijn werk op te mogen oppakken. Je krijgt natuurlijk te maken met regeltjes en Spoor 1 en Spoor 2. Maar ik weet dat het mij gaat lukken want ik kijk niet naar wat ik niet meer kan maar naar wat ik nog wel kan.
Update; want dit is inmiddels een jaar geleden.
Ik ben volledig afgekeurd en heb een IVA uitkering. Dit is nog een flink pittig traject geweest en heeft een hoop stress opgeleverd maar uiteindelijk geeft het mij wel rust. Iemand zei tegen mij; "Je bent niet 100% afgekeurd maar je bent 100% vrijgesteld van werk". Ik vind dat een mooie gedachte en het klinkt een stuk positiever.
Gelukkig verveel ik mij geen moment. Ik sport 5x per week. Twee keer zwemmen en drie keer fitness. Ik voel mij daar goed bij en inmiddels ben ik eigenlijk best wel fit en gezond. Daarnaast doe ik zoveel mogelijk leuke dingen met mensen die ik graag om mij heen heb. Sommige mensen spreek ik niet meer. Dat waren dan geen echte vrienden.
Ik schrijf graag want ik deel graag mijn ervaringen met andere mensen. Al help ik maar 1 persoon ermee, dan is mijn doel al bereikt. Het helpt mij ook bij de verwerking. Ik schrijf het op en het is uit mijn hoofd. Daarnaast ga ik waarschijnlijk binnenkort twee middagen aan het werk. Ik zal daar later een blog over schrijven als het zover is. Maar ik ben hier super enthousiast over!
Ook heb ik twee lieve honden en twee vogeltjes die mij lekker bezig houden en natuurlijk mijn lieve zoon van 21 die nog thuis woont. Eigenlijk begin ik best wel te wennen aan mijn nieuwe leven.
Ik ben van nature een positief mens en wil iedereen ook meegeven om vooral niet te vergeten om van je leven te genieten🧡 Ik laat juist zien dat ik sterk ben en niet opgeef en met tegenslagen kan omgaan. En heb je vandaag een rotdag en lukt het even niet, dan is er morgen weer een dag ☀️💪
Reactie schrijven